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• Aeomc - Asociación española de osteocondromas múltiples congénitos, también conocida por exostosis múltiples hereditarias (HME/OMC)
• Alianza Von Hippel-Lindau - Técnicas de diagnóstico, tratamiento y calidad de vida para los pacientes de VHL y sus familias.
• Asimaga - Asociación que ofrece información y apoyo a los familiares de niños afectados con el síndrome del maullido de gato.
• Centro para la Investigación y Rehabilitación de las Ataxias Hereditarias. - Divulgación de las actividades de investigación, de nuestros servicios, colaboraciones y particularidades de las ataxias cubanas.
• Síndrome de Rett - Noticias y novedades sobre esta patología. Información sobre eventos a realizarse y centros que traten esta enfermedad en los diferentes países.
• Síndrome de Rubinstein-Taybi - Ayuda a quienes padecen este síndrome, con información acerca del mismo y vínculos de utilidad.

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